Сложная история девочки Юли.

Всем доброго времени суток. Я сегодня хотела бы на нашем сайте осветить неприятную ситуацию, которая сложилась с одной маленькой жительницей моего несчастного города Хотьково. Эту девочку я толком не знаю, у меня с ней общего не много – только место жительства и имя. Её тоже зовут Юля, ей 13 лет, и она со своей мамой попала в очень не простую жизненную историю.

Год назад Юля заболела. Заболела достаточно тяжело и что с ней происходит сразу сказать не могли врачи ни в Хотьково, ни в Сергиевом Посаде. У Юли часто случались предобморочные состояния, у неё очень низко падал гемоглобин (до 40 г/л), а на теле появились небольшие пятна, похожие на кровоизлияния (экхимозы).
Чтобы диагностировать болезнь Юле пришлось сдать много дорогостоящих анализов (около 8-10 тыс. руб. за каждый). Врачи подозревали сначала самое страшное – лейкоз. Но результаты пункции костного мозга этот диагноз не подтвердили. Следующим подозрением стала «волчанка» (туберкулез кожи), но и этот анализ оказался отрицательным. В настоящее время Юле поставлен диагноз – сидром Фишера-Эванса. Медицинским языком – это совокупность аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией, что для меня не несёт особой смысловой нагрузки. Насколько я понимаю, смысл в том, что эритроциты в крови Юли разрушаются быстрее, чем появляются новые. От этого ей приходится постоянно делать переливания крови, но для нормального самочувствия этой процедуры хватает всего на неделю. Стоит сказать, что в большинстве случаев этот синдром является предвестником лейкоза и только срочное принятие мер может помочь избежать страшного исхода.

К чему же я веду весь этот длинный монолог, а к тому, что сегодня Юлю в очередной выписывают из Сергиево-Посадской РБ после переливания и дальше за судьбу этого ребенка ответственности не несут. Юлина мама неоднократно пыталась организовать Юле лечение в московских клиниках: в Морозовской детской городской клинической больнице, в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но ни в одну больницу на лечение их не приняли. Официальный отказ объясняется тем, что в этих больницах нет свободного места. Возможно, место и появилось бы за определенную сумму денег, но тут стоит упомянуть, что Юлин папа умер 4 года назад, мама работает одна, а кроме Юли есть ещё 2 младших брата. Среднестатистической зарплаты среднестатистического человека на такие траты не хватает.

Врачи в московских больницах были очень удивлены, почему мама с больной девочкой приезжают в больницу своим ходом, а не на скорой, ходят по коридорам никому ненужные, дожидаются приема, ведь для того чтобы Юле обеспечили полноценный прием и взяли на длительное лечение по медицинской страховке достаточно официального направления в ту или иную больницу или даже звонка из администрации одной больницы в администрацию другой. Как бы то ни было, жизнь ребенка находится в большой опасности. Мама устала биться в закрытые двери и околачивать пороги, встречая полнейшее безразличие.

Из Юлиной школы (средняя школа №4 г. Хотьково) звонят учителя и строго спрашивают маму по какой причине Юля до сих пор не находится на лечении в московской клинике? А маме и ответить нечего – причина ей не известна!

После всех этих событий учителя планируют самостоятельно выяснять в Сергиево-Посадском департаменте здравоохранения дальнейшие планы по лечению Юли. Чего они добьются, станет известно позднее, а сегодня Юля оказалась никому ненужным тяжело больным ребенком!

Этим постом хотелось бы привлечь внимание общественности к существующей проблеме, ведь неровен час, что кто-то из наших близких может оказаться в такой ситуации и не будет знать куда бежать, кому звонить и в какие инстанции бить тревогу!

Это очень и очень печально, что в нашей стране мы не можем иметь гарантию, что при тяжелом заболевании не только взрослым, но даже детям будет предоставлена своевременная медицинская помощь.