Рассказывая о своём ребёнке, каждая мама вспоминает счастливые моменты и обязательно признаётся во всепоглощающей любви и нежности. Мама особенного малыша испытывает те же чувства, только волей судьбы путь её материнства оказался труднее. Мария Бережная — многодетная мама, и у её дочки Ульяны синдром Дауна. Сама столкнувшись со сложностями, Мария открыла в Хотькове инклюзивный клуб «Солнечный улик». Беседа о нём переросла в монолог особенной мамы, которым мы хотим с вами поделиться в преддверии Дня матери.
Просто устала
Я — особенная мама. У моей дочки синдром Дауна. Когда восемь лет назад Ульяша родилась, целый год у нас было принятие ее диагноза. Но эта история знакома каждой особенной маме, и вряд ли интересна остальным. У солнечных деток есть свои определённые особенности, проблемы. Перед семьёй стоит множество задач, которые нужно решать. С этим столкнулась и я.
В Хотькове я не смогла найти тех специалистов, которые мне откликнутся и помогут моей дочери, поэтому несколько лет подряд, четыре раза в неделю, я возила двухгодовалую Улю в Москву. Мы занимались у логопедов, дефектологов, посещали занятия по музыке, логоритмике, рисованию. Я намотала столько километров, что просто устала физически.
Конечно, в нашем округе есть прекрасный центр «Оптимист», там потрясающие специалисты. Но мне он, к сожалению, не подошёл. Курс идёт несколько месяцев, каждый день без машины ездить тяжело. Какое-то время мы посещали «Время надежды», там занимались с дефектологами. Но я считала, что моему ребенку нужно нечто другое. И я тогда я решила создать такое пространство, куда я сама могу привести дочку и не переживать за неё.
Так в июне 2020 года появился «Солнечный улик» — детский развивающий инклюзивный клуб. Домашнее ласковое прозвище у дочки Улик, поэтому и название для клуба я выбрала такое, солнечное. Можно сказать, что это мой пятый ребёнок, хоть он у меня совсем маленький ещё.
Клуб «Солнечный улик» — частный, а значит платный. Индивидуальные занятия с логопедом, психологом стоят порядка 1000 рублей, в абонементе — около 500 рублей. Это средняя рыночная цена по округу
Инклюзия с детства
Одно из направлений клуба — мини-садик. Сюда можно привести своего ребёнка на несколько часов и пойти сделать маникюр, поработать или просто немного выдохнуть. Особенные мамы — это особенная каста. Очень сложно оторвать от себя ребёнка. Ты погружаешься в этот мир с головой, забываешь, как тебя зовут, у тебя больше нет своих интересов, как личность ты разрушаешься. Я это знаю и понимаю. В клубе ребёнок играет, при необходимости ему поменяют памперс и накормят. Малыш расширяет свои собственные границы и начинает немного сбрасывать с себя оковы родительской опеки. Процесс социализации начинается с малого.
Нужно начинать с раннего детства и правильно говорить об этом. Когда в одной группе мини-сада обычный ребёнок и ребёнок с синдромом Дауна вместе играют, готовят обед на игрушечной кухоньке, дети привыкают друг к другу. Они вообще не замечают разницы: те же носики, ушки, те же щёчки. Разницу видит только родитель. И когда взрослый человек принимает маленького особенного ребёнка — это и есть инклюзия.
Сейчас с этим сложно. Инклюзия необходима, эта тема хоть и поднимается, но идёт очень туго. Само слово — инклюзия — приелось обществу, и при неправильной подаче может даже навредить нашим детям. Когда мы говорим: «Я особенная, и поэтому мне все должны!» — это неправильно. Нужен диалог.
Я как руководитель инклюзивного клуба, сразу предупреждаю всех родителей: в группе есть особенные ребята. Разговариваю с мамами, с детьми, объясняю, что и как. Если мы слышим друг друга, всё заканчивается хорошо. К слову, ни одного возражения от родителей не было. Дети тоже реагируют спокойно. Может, чувствуют, что это такие же ребята, просто особенные?
Мы растём вместе
Кроме мини-сада, в клубе работают приглашённые логопеды, дефектологи, психологи и художник. Мы проводим развивающие занятия, есть курс логоритмики, песочная терапия и школа скоростного интеллекта для детей от четырёх до шести лет. Нормотипичные и особенные малыши занимаются вместе.
К каждому особенному ребёнку должен быть индивидуальный подход, но при этом очень важно не растерять себя как специалиста. В этой сфере выгорание катастрофическое: вкладываешь много, а выхлопа мало — любые подвижки идут миллиметровыми шагами. Педагог должен быть новой формации, и я верю, что когда наши внуки пойдут в образовательные учреждения, таких будет больше.
Кстати, по закону родители могут отдать своего ребёнка в любое общеобразовательное учреждение, но что делать, если ребёнок не говорит? Если ему нужно другое питание? Сейчас сложно и маме, которая боится и переживает за малыша, и воспитателям, у которых огромная нагрузка и им физически может быть сложно уследить за каждым ребёнком. Готовы ли мы к этому? Во многом это вопрос доверия и, как всегда, вмешивается человеческий фактор.
Я одна из тех мам, кто ратовал за создание ресурсного класса в школе № 19. Его открыли в сентябре, и Сергиев Посад должен гордиться, что в округе появилась такая образовательная модель. Это маленькая ступенька в развитии инклюзивного образования.
Пока Ульяна пошла в первый класс в школу № 7. Она растёт, а вместе с ней — и я. Возможно, когда-то я дорасту и до собственной инклюзивной школы. Кто знает…
Записала Светлана ГИРЛИНА
