Веронике надо получить необходимый препарат «Золгенсма» этой осенью. У маленькой Вероники Сафоновой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Болезнь СМА поражает мышцы всего тела и постепенно отнимает у Вероники способность двигаться, глотать, дышать. Мы познакомились с семьей Сафоновых из Селкова год назад. Благодаря терапии и стараниям мамы и папы девочка многому научилась. Раньше она умела только поднимать ручки, придерживать игрушку и больше ничего. Недавно у Вероники прорезались 4 зуба, что тоже большой прогресс.
Нам сейчас год и 8 месяцев. Научилась сидеть с моей поддержкой, около опоры, около стены уже без моей поддержки. Голову там уронит, выведет сама. Руками стала хорошо работать - сама держит, достаёт, вытаскивает, кладёт, берет обратно - Эвелина Сафонова, мама Вероники
Остановить смертельную болезнь и подарить радость движения может американский препарат «Золгенсма», стоимость которого составляет около 150 млн рублей. Одна инъекция этого инновационного лекарства заменяет сломанный ген на здоровый и болезнь отступает. Цена лекарства огромная для простой семьи Сафоновых.
На данный момент мы собрали 35 миллионов. В основном это все собрано округом, простыми людьми, помогали и городские организации. Нам осталось собрать 115 миллионов. Сейчас очень стараемся и нам содействует администрация. Уже разосланы сообщения во все группы, что осталось всего 2 месяца и за эти 2 месяца нам надо успеть кого-то найти, чтобы нам помогли - Эвелина Сафонова, мама Вероники
Родители Вероники рассчитывают на помощь благотворительных фондов, ответ должны дать в сентябре. По хорошему, Веронике надо получить необходимый препарат «Золгенсма» этой осенью. Лететь никуда не надо, лекарство доставят в Москву. Осталось так мало времени и трудно представить, что можно собрать необходимую сумму. Но положительный пример есть. В Кемерово сбор средств для девочки с диагнозом СМА закрыли за 2 месяца. Родители Вероники благодарны за любую материальную помощь.
Реквизиты для помощи: Сбербанк, 4276400077763424
