С каждым годом о существовании такой особенности развития узнаёт всё больше людей. По подсчётам Всемирной организации здравоохранения, этот диагноз встречается у одного ребёнка из 160, и цифра неумолимо растёт. Но отношение к ним в обществе радикально не меняется: прохожие косятся на людей со странностями, считают их поступки дурным поведением и вообще предпочитают держаться подальше. Жизнь Вани Цветкова — постоянный квест из абилитации, занятий и походов к врачам. Мама Елена — его опора на этом нелёгком пути и главный борец за его права.
— Елена, расскажите о Ване. Сколько ему лет, когда ему поставили диагноз?
— Сейчас Ване 10 лет. Когда ему было 2 года, мы пошли по врачам перед детским садом, и психиатр предположил, что у него аутизм. Я и до этого видела, что он не разговаривает, не всегда понимает меня. Но на плановых осмотрах у врачей-специалистов ничего критичного не замечали. Сейчас многие дети поздно начинают говорить. В Институте коррекционной педагогики в Москве диагноз подтвердили. Мы с мужем начали изучать информацию по теме. До этого я об аутизме ничего не слышала. Может, и видела таких детей, но не понимала, что с ними. Ну странный человек и странный, всё в жизни бывает.
— Расстройства аутического спектра проявляются по-разному. Что делает Ваню не таким, как все?
— Ваня не всегда реагирует на просьбы, не вступает первым в диалог. Ему легче просто закричать, чем о чём-то попросить. Коммуникация с миром очень слабая. Иногда с ним здороваешься, он слышит и даже отвечает. Но чаще на обращение к себе он реагирует с третьего раза. У Вани молниеносно меняется настроение. На первом уроке он один, на втором — совсем другой. Предугадать эти перемены очень сложно, всё зависит от того, какая погода за окном или с какой ноги он встал. Ваня плохо говорит. Я снова отдала его в первый класс, потому что нам важно развивать речь. Считать и писать он может, а вот с речью у нас проблемы.
— А что ему интересно?
— Сыну, как и многим аутистам, нравятся поезда и машины. Если мы идём мимо железной дороги, то обязательно ждём, пока мимо проедет электричка. Конечно, как все дети в его возрасте, он рисует и собирает пазлы, но и тут многое зависит от настроения. Ваня бывает очень неусидчивым, может без конца отвлекаться. А может справиться быстро. И предугадать, как он поведёт себя в той или иной ситуации, практически невозможно.
— Полагаю, в школе ему необходимы особые условия?
— Да. Первый раз в первый класс Ваня пошёл в школу-сад № 6. Перед этим мы съездили в Москву на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), где нам прописали учебный маршрут, включающий занятия с коррекционными педагогами и индивидуального тьютора (специалиста, сопровождающего ребёнка и помогающего ему в учёбе). Заключение комиссии я предоставила директору вместе с заявлением о создании необходимых для Вани условий.
Я очень благодарна ей и педагогам, которые работали с моим сыном. Нам выделили шесть коррекционных занятий в неделю. В основном это было домашнее обучение, но Ваня с сопровождением ходил в класс к нормотипичным детям на рисование, физкультуру. Расписание сделали под нас: сначала общие занятия с классом, обед с ребятами, затем логопед или дефектолог, следом учитель. Мы ходили в школу на 2,5 часа пять дней в неделю. Там мы проучились год. А когда ребёнку исполнилось 7 лет, то мы вынуждены были сесть дома.
— По какой причине?
— Нам отказались предоставлять прежние условия. Предложили пару альтернативных вариантов, но они нам не подошли. Водить его вместе со всеми на такие уроки, как русский язык или математика, бесполезно. На домашнем обучении его полностью закрыли бы дома. Дом — это его территория. В таких условиях, чтобы усадить его, мне нужно время. Ну придёт к нам учитель на час сорок пять, и час будет ждать, пока он сосредоточится на занятии?
С системой воевать было бесполезно, пришлось уходить и искать место, где моему ребёнку будет лучше. Сейчас Ваня учится в школе № 7. Там он тоже на домашнем обучении, но в другом формате. Мы ходим в школу четыре раза в неделю, к логопеду, психологу и учителю, занимаемся индивидуально. Я просила администрацию школы, чтобы ему разрешили посещать общие уроки, мне не отказали, но воплотить эту идею в жизнь ещё не успели. Для человека с аутизмом социализация — это самое главное.
— Решение каких проблем смогло бы облегчить жизнь вам и Ване?
— В 2012 году в закон об образовании внесли понятие «инклюзия». Но полноценных условий для неё нет. По решению медико-педагогической комиссии, если ребёнок нуждается в ассистенте или тьюторе, школа обязана его предоставить. Индивидуального или общего, до шести человек. Их тоже нет.
Для меня идеально, чтобы Ваня ходил в класс, где не больше трёх человек. Чтобы учитель был подготовлен и знал, как работать с такими детьми. Чтобы у ребёнка был тьютор. Но у нас нет мощностей, не хватает коррекционных педагогов. По закону на домашнем обучении ребёнку положен 21 час в неделю с учителем, а оплачивается только 8 часов. Закон есть, но он не работает.
— Удаётся как-то восполнять недостаток социализации и коррекционных занятий?
— Частично, в первую очередь благодаря центру «Время надежды». Здесь каждый уголок для ребёнка. Педагоги дают консультации, направляют родителей, если мы чего-то не знаем или сомневаемся. Здесь мы начали работать с дефектологом, посещать фитнес и пескотерапию. Проходим ТОМАСИС (программу нейро-сенсорной стимуляции мозга), ради которого раньше ездили в Санкт-Петербург. Теперь не нужно никуда ехать, тратить время и деньги.
Сейчас Ваня четыре раза в неделю ходит в центр «Время надежды» и три раза в реабилитационный центр «Оптимист». Рано поставленный диагноз позволил нам сразу начать с этим работать. Призываю мам относиться к этому вопросу серьёзно. Чем раньше вы узнаете об особенностях ребёнка, тем раньше можете начать корректировать его состояние.
Елена БАДАЛЯН
Фото: Дамир ШАВАЛЕЕВ
КОММЕНТАРИЙ
Ирина ПЕРЕЛЫГИНА, дефектолог центра «Время надежды»:
— Насколько я знаю, многие дети с аутизмом сейчас находятся на домашнем обучении. Это говорит о том, что для них нет условий. Они не социализируются. Если мы говорим об инклюзии, проблема стоит очень остро. Ресурсный класс, который открылся в школе № 19, изначально предполагался для детей с аутизмом. Сейчас там семь учащихся с таким диагнозом. Тьюторы — девочки-студентки. Да, он есть, это хорошо, но предстоит решить ещё очень много проблем.
Читайте нас в телеграм-канале https://t.me/vperedsp »
