Ваня родился не таким как все. Рождение малыша, заранее любимого и трепетно ожидаемого мамой, папой, сестрёнкой и двумя братиками, раскололо жизнь дружного семейства на «до» и «после». О том, что такое особенный ребёнок и как с этим жить, мы поговорили с его мамой Яной Платоновой.
Всё случилось в августе 2010 года, - Яна чувствует мою неловкость и начинает рассказ самостоятельно. – Помните, тогда был страшный смог, горели леса и торфяники, людям было нечем дышать? Тогда из-за этой гари все роддомы и перинатальные центры Москвы и области были переполнены – экологическая катастрофа у многих провоцировала преждевременные роды. Наш Ванечка родился на 27 неделе… О том, что у него ДЦП, мы узнали лишь через 9 месяцев.
Кто рядом с вами? На чьё плечо можете опереться?
Только на семью. Мне больно, мне горько как маме, потому что в обществе глухая стена между здоровыми и больными.
То есть спасибо сказать некому?
Я бью земной поклон директору школы №16 Людмиле Анатольевне Цирульниковой, которая всё-таки провела в своём учреждении такие классные часы. Учителя рассказали, что в школе учится мальчик, у которого есть братик Ваня, который не может ни ходить, ни сидеть, ни двигаться. А на следующий день к Саше на перемене подошёл старшеклассник и спросил: «Санёк, у тебя больной брат?» «Ну, да». «Я тебе тысячу рублей принёс». С этого всё и началось. Сын каждый день после возвращения с учёбы рассказывал такие истории. Я просила: «Саша, прошу тебя, сходи, скажи, что ничего не надо!» Но нам из школы принесли конверт, а в нём – сорок две тысячи… Что я могу дать взамен? Только искреннее спасибо и ежедневную молитву за здоровье всех, кто нас поддерживает.
А от профильных учреждений есть помощь?
Я очень благодарна руководителю отделения соцзащиты Игорю Львовичу Ермохину. У нас возникла проблема - нам была нужна специальная коляска, которая стоит 180 тысяч. Я распечатала её характеристики и пришла на личный приём к руководителю этого учреждения, доказала, почему нам нужна именно эта коляска. И Игорь Львович меня понял. При мне он позвонил в область, чтобы выяснить максимальную стоимость заложенных областным бюджетом сумм на коляски. Оказалось, можно рассчитывать на 154 тысячи. После покупки нам эту сумму возместили.
Насколько организована среда обитания для таких семей, как вы?
Ни на сколько. Нам жизненно необходим центр, в котором можно было бы заниматься нашим детям. Многие говорят, что, мол, есть «Оптимист». Мы ничего не имеем против, но это учреждение, во-первых, рассчитано всего на 40 мест, а во-вторых, имеет областное подчинение. А только в нашем районе около 1200 таких семей!
Вы обратились за помощью?
Мы ходили в администрацию района с концепцией развития наших детей, с предложениями по занятиям, которые мы сами будем проводить в этом центре: главное – помещение не менее 60 квадратных метров. Мы даже не просим денег на оплату работы специалистов будущего центра – есть гранты от благотворительных фондов, которые смогут нам в этом вопросе помочь. Но подходящего помещения для нас не находится.
То есть специализированных секций недостаточно? Например, ипотератии?
Ипотерапия сейчас подвисла, потому что ипотерапевт Анастасия увольняется – ей три месяца не платили зарплату. Мы записались к Катерине, но бюджетная группа уже переполнена, попасть можно только в платную, а это 600 рублей за занятие. Во всём остальном ещё хуже: мы передаём друг другу телефоны логопедов, берущих наших детей на занятия, а это ещё 600 рублей за 40 минут. В детском клубе нам предложили заниматься вместе со здоровыми ребятами – занятия великолепные, наши мамы в восторге, но это снова деньги, хоть и небольшие по сравнению с другими тратами. Курс реабилитации в Трускавце стоит 3040 евро за 12 дней… Это замкнутый круг, порочный круг, и я не знаю, как и него выйти. Мы бьёмся в эту дверь – закрыто, в эту – закрыто. Я каждую ночь во сне то к Шойгу на приём еду, то к Пиманову в «Человек и закон»…
Минуты отчаяния – страшная штука. О чём вы думаете, чтобы вытащить себя из пучины упаднических настроений?
В Марфо-Мариинской обители, где тоже занимаются такими детками, нам сказали: Ваня дан мне и мужу, чтобы мы изменились. Если рассматривать вопрос более глобально, то такие дети необходимы, чтобы излечить наше якобы здоровое общество. В этом и боль, и мудрость, и истина. И мне хочется расшевелить наше общество, сказать: «Люди, проснитесь! Мы тоже раньше не замечали, что есть семьи, в которых больные дети. Но таких семей оказалось немало! И никто не знает, кто завтра пополнит их ряды».
Среднестатистический день мамы Яны:
Подъём старших сыновей Егора и Саши. Проводы в школу и детский сад.
8-30 – подъём Вани. Утренние процедуры, завтрак. Выезд с Ваней в детский клуб.
10-00 – динамические занятия в детском клубе. Возвращение домой. Обед.
14-00 – занятие Вани с логопедом. Тихий час.
16-00 – лечебный массаж Войте для Вани.
17-00 – лечебная физкультура для Вани.
18-00 – прогулка, совмещённая с заходом в детский сад за Егором. Ужин. Занятие Вани с папой.
22-00 – отбой.
