По данным Минздрава, ежегодно в России рождается около 2500 детей с этим заболеванием. Анна Мухина, многодетная мама и член правления общественной организации семей, имеющих детей с инвалидностью СИДИ, рассказала о своём опыте воспитания и огромной любви к дочери Серафиме.
Почему я?
В 2013 году Анна Мухина и её муж с нетерпением ждали появления на свет третьего ребёнка. Обследования на разных сроках не показали никаких отклонений, ничего не предвещало грядущих проблем со здоровьем. Но через несколько минут после рождения маленькой Серафимы врачи огорошили Анну новостью, что у дочери синдром Дауна. «Поначалу было сложно, страшно и непонятно, — вспоминает Анна. – Я видела таких людей раньше, но никогда с ними не общалась и не понимала их особенностей. Появилась масса вопросов. Что нас ждёт? Чем она будет отличаться от обычных детей? И, конечно, почему это происходит с моей семьёй? Почему я? Мне как маме было очень сложно, но мы начали с этим жить». На время синдром Дауна отодвинулся на второй план. Обнаружилась проблема, требовавшая срочного решения, — порок сердца. На две операции – одну в Москве, другую в Германии – родители девочки потратили все силы. А потом началась новая жизнь, полная трудностей, неожиданностей и радостей.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).
Никто в этом не виноват
Непросто оказалось рассказать о диагнозе Симы старшей дочери Маше, которой в ту пору было 12 лет. Анна всё не решалась завести разговор, но удачный момент подвернулся сам собой. Маша была в детском лагере и рассказала маме по телефону, что к ним на конюшню приводили особенных детей. Лучшего момента найти было невозможно. Услышав, что у Симы синдром Дауна, Маша расплакалась, но быстро вытерла слёзы и сказала, что нет в этом ничего страшного, ведь она любит сестру.
«Самый удачный вариант – рассказать о диагнозе ребёнка в момент, когда в семье его уже любят, — объясняет Анна. – До того, как я сообщила об этом, Маша не видела у неё синдрома. А со мной получилось наоборот. Сначала мне сказали о диагнозе и только потом показали дочку. И я сразу глазами стала искать, что же в ней не так»
Анне понадобилось время, чтобы осознать, что в диагнозе дочери нет её вины. Они с супругом среднестатистическая семья без вредных привычек, положительные родители. Такие дети рождаются у ведущих политиков, у звёзд шоу-бизнеса, у людей из благотворительной сферы. Никто не застрахован.
Опорой на пути к принятию диагноза Симы стало живое общение с группой мам детей с синдромом Дауна. Они поделились своим опытом, посоветовали специалистов, нашли нужные слова. В 2013 году, когда открывался центр «Время надежды», Анна познакомилась с Ириной Громовой, председателем организации СИДИ. И нашла бесценную поддержку в её лице.
«Мы никогда не сталкивались с негативом, — говорит Анна. — Но если кто-то на улице вдруг посмотрит косо, можно просто улыбнуться и пройти мимо. Педагоги любят Симу, дети к ней тянутся. Она улыбчивая, коммуникабельная, открытая миру. И мир отвечает ей взаимностью». Воспитание ребёнка с синдромом Дауна оказалось не таким ужасным, как рисовалось у Анны в голове в самом начале. Как выяснилось, с этим вполне можно жить. И в такой жизни очень много радости и искренней любви.
«Думаю, всё будет хорошо»
Урок математики в ресурсном классе школы № 19 в самом разгаре. Девятилетняя Серафима Мухина здесь единственная девочка и единственный ребёнок с синдромом Дауна. Когда мы входим в кабинет, она выглядит порядком уставшей, но оживляется, увидев камеру, и сразу начинает позировать. По словам Анны, нам очень повезло, что Сима отреагировала именно так. Могла ведь и просто не захотеть сниматься, и договориться с ней было бы почти невозможно.
«Сима молодец и та ещё актриса, — рассказывает её классный руководитель Екатерина Лебедева. – Она очень общительный ребёнок, и поначалу было непросто, потому что у всех остальных детей в классе диагноз аутизм. Ребята с аутизмом довольно замкнутые и не любят много внимания к себе. Но благодаря Симе они уже привыкли к общению. Кроме того, у неё много друзей из других классов. Они приходят на перемене, обмениваются своими собственными знаками приветствия, играют. Первое время я немного переживала, что детей из ресурсного класса будут воспринимать неправильно. Но мы провели большую работу, и не столкнулись с такими проблемами».
В школу Сима ходит с удовольствием. Здесь она учится по особой образовательной программе, в комфортном для неё темпе. Постепенно всё лучше пишет, учится читать и считать
На физкультуру и труды Сима ходит в 1А класс, к обычным детям. Скорее всего, программу первого класса ученикам ресурсного класса надо будет пройти дважды, но для особенных детей это обычное дело. Помимо уроков в школе. у Симы много индивидуальных занятий в центре поддержки детей с инвалидностью «Время надежды» и в реабилитационном центре «Оптимист». А ещё иппотерапия и бассейн.
Спрогнозировать будущее девочки пока сложно. Проблемы приходится решать по мере их поступления.
«Когда Сима родилась, я не понимала, пойдёт ли она в детский сад, — вспоминает Анна. — Со временем стало ясно, что пойдёт, причём в самый обычный. Следом возник вопрос, пойдём ли мы в школу, по какой системе будем обучаться? И вот мы уже первоклассники. Хотя ещё 8 лет назад невозможно было представить, что в нашем городе появится ресурсный класс. Теперь он есть. Наперёд не загадываем, идём по зоне ближайшего развития мелкими шажочками. Я и в самом деле не знаю, что будет дальше. Но думаю, что всё будет хорошо».
Елена БАДАЛЯН
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома – трисомия, в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46. Родители ребёнка с синдромом Дауна в большинстве случаев — самые обыкновенные люди
