Российские благотворительные фонды получили скидку 20 % на самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это сильно увеличивает шансы семьи Вероники Сафоновой закрыть сбор в ближайшее время. Хорошие новости 121 миллион рублей — ровно во столько теперь обойдётся инъекция «Золгенсма» для детей со СМА I типа. Первыми скидку в почти 30 миллионов получил государственный фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра». Спустя несколько месяцев переговоров с фармкомпанией сниженной фиксированной цены на препарат удалось добиться и для остальных отечественных фондов. Собрать необходимую сумму на лекарство и найти человека или организацию, которая согласится внести остаток, Веронике помогают три благотворительных фонда — «Алёша», «Подари шанс» и «География добра».
Хорошие новости
Эвелине Сафоновой, маме девочки, поступили из последнего. Костромская «География добра» взяла Веронику под своё крыло чуть больше полутора месяцев назад и собрала для неё больше 2 миллионов рублей.
«О том, что ведутся переговоры с фармкомпанией, я знала, — рассказывает Эвелина Сафонова. — Результаты должны были стать известны в сентябре, но всё затихло, и мы почти перестали надеяться. До сих пор не верится, что это произошло. Вместо 92 миллионов нам осталось собрать 65. Это очень существенная разница».
Дело не в возрасте
Семья Сафоновых планирует продолжить сбор и после того, как в декабре малышке исполнится 2 года. Ярким примером того, что не стоит опускать руки, стал трёхлетний Илья Худоба из Тимашёвска, которому 11 ноября сделали инъекцию «Золгенсма». Закрыть сбор его семье помог певец Алишер Моргенштерн. «Нам предстоит долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у СМА то, что было потеряно за 2 года. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание», — написала мама мальчика в соцсетях. Сейчас все, кто переживает за судьбу СМАйликов, затаив дыхание следят за состоянием Ильи.
В России устоялось представление о том, что лекарство можно вводить только малышам до двух лет. «Круг добра» и вовсе закупает лекарство только детям до полугода, течение болезни у которых длится не дольше двух месяцев.
«Однако в инструкции к препарату указано только предельное значение веса — 13,5 килограмма, — рассказывает Эвелина. — В Европе эту планку уже подняли до 21 килограмма». На сегодняшний день Вероника Сафонова весит 11 килограммов. Сбор закрыт уже на 46,4 %, и сумма поступлений увеличивается с каждым днём. Буквально на днях один из благотворителей перевёл на счёт Эвелины полмиллиона рублей. Фонды продолжают искать человека или организацию, которая возьмёт оставшиеся расходы на себя. А потому Сафоновы не намерены сдаваться.
А пока фонды ищут спонсора, вы можете помочь Веронике любым удобным для вас способом. Каждый рубль приближает малышку к закрытию сбора https://taplink.cc/ safonovaveronikasma1
