Режиссёр, сценарист, продюсер Саша Франк и актриса театра и кино Ксения Глинка приехали к маленькой Веронике Сафоновой в Селково, чтобы поддержать малышку. У ребёнка редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Болезнь СМА поражает мышцы всего тела.
Есть огромное количество людей, которые предлагают помощь по всей России. Артисты ездят с гастролями, приезжают к детям, мы получаем огласку, потому что главная беда – об этих детках мало кто знает, – Ксения Глинка, актриса театра и кино
Театральная и кинематографическая общественность, а также много известных и неравнодушных людей сплотились вокруг 22 детей с диагнозом СМА, включая Веронику. В защиту больных детей создано общественное движение «Звезда на ладошке».
Молодой семье нужна любая ваша помощь. Люди не жируют, живут весьма скромно, поэтому им нужна ваша помощь. Услышьте! – Ксения Глинка
Съемочная группа ТВР24 встречалась с Вероникой и её семьёй в августе. Ребёнку, которому сейчас 10 месяцев, необходим укол самого дорогого лекарства в мире – американского препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 150 млн рублей. Сумма огромная, но в России уже собирали нескольким детям на такой укол. Веронике Сафоновой средства на лечение помогают собирать волонтёры.
У нас произошёл толчок. От сбора 10 тысяч рублей в день мы перешли к сбору 25, 50 тысяч рублей. Вчера девушка анонимно перевела 100 тысяч – прониклась судьбой Веронички. Мы начинаем набирать обороты. На вчерашний вечер мы собрали 1 млн 409 тысяч рублей, нужно собрать 146 млн с небольшими копейками, – Екатерина Блохина, куратор Вероники Сафоновой
В России для лечения больных спинальной мышечной атрофией зарегистрировано лекарство «Спинраза». Этот препарат тоже стоит огромных денег, и регионы даже при поддержке благотворителей не могут обеспечить лекарством всех, кто в нём нуждается.
Сейчас при участии Владимира Владимировича Путина решено, что со следующего года этот укол будут финансировать не регионы, а государство в целом. Речь идёт о «Спинразе». Но, безусловно, родители хотят собрать на «Золгенсма», потому что этот укол показывает невероятные результаты. Есть мальчик, который не держал голову, сейчас он ездит на велосипеде. И это через год после укола с правильной терапией, – Саша Франк, режиссёр, сценарист, продюсер
На сегодняшний день в мире существуют два препарата, способных остановить развитие спинальной мышечной атрофии – «Золгенсма» и «Спинраза». «Золгенсма» более эффективен. Достаточно одной инъекции, чтобы забыть о недуге.
Как говорят другие родители, сделать укол нужно было ещё вчера. Времени особо нет, делать укол надо до двух лет – это условие клиники. Ребёнок слабеет, происходят стойкие изменения из-за того, что ребёнок постоянно лежит. Сделать укол нужно как можно быстрее, – Эвелина Сафонова, мама Вероники
Детей с диагнозом СМА называют смаликами. В России их не так много. В Сергиево-Посадском городском округе Вероника Сафонова – единственная с таким диагнозом. Если вы хотите помочь Веронике – реквизиты ниже.
Карта Сбербанка: 4276 4000 7776 3424
⚜️Благотворительный фонд «БУДЬ ДРУГОМ»⚜️
!В НАЗНАЧЕНИИ ПЛАТЕЖА ОБЯЗАТЕЛЬНО УКАЗЫВАЙТЕ «ВЕРОНИКЕ САФОНОВОЙ»!
Расчетный счёт: 40703810338000012038
Банк: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор.счет: 30101810400000000225
ОГРН: 1187700016536
ИНН: 7728445382
КПП: 772801001
Аккаунт в Инстаграме https://www.instagram.com/safonovaveronikasma1/
