Вероника – второй ребёнок в семье. Родители готовились к беременности, сдавали анализы, проходили обследования. Всё было хорошо.
В апреле 2019 года мы узнали, что скоро у нас появится малыш. Радости не было предела! Все готовились и ждали нового члена семьи, – Эвелина Сафонова, мама Вероники
Девочка появилась на свет в срок. Показатели новорождённой соответствовали норме, поэтому врачи отпустили маму с дочкой домой в Селково уже на пятые сутки.
До двух месяцев Вероника была обычным младенцем. Но вскоре мы поняли, что наша дочь очень слаба. Она не начала вовремя держать головку, не шевелила ножками. Мы обратились в поликлинику, прошли обследование, сдали генетический тест, – Эвелина Сафонова, мама Вероники
Тест сразу показал причину такого отставания в развитии. Оказалось, что у крохи редкий врождённый синдром, страшное смертельное заболевание – СМА. Крайне опасное, оно убивает ребёнка в возрасте до 2-х лет.
Несколько первых дней я находилась где-то между небом и землёй. Я испытала всё: шок, отчаяние, полную потерянность, отрицание и безумную боль. Страх потерять дочь заставил взять себя в руки и начать искать выход!, – Эвелина Сафонова, мама Вероники
СМА атакует нейроны. В результате сигналы от мозга к мышцам начинают проходить всё хуже и хуже. Сначала ребёнок перестаёт двигаться, а затем, когда болезнь добирается до дыхательной мускулатуры, уже просто не может сделать вдох.
Единственный препарат, способный вылечить СМА – это Золгенсма. Грозная болезнь отступает после одного укола препарата. Золгенсма создаёт копию дефектного гена и восстанавливает выработку белка, обеспечивающего выживаемость двигательных нейронов. В результате терапии ликвидируется генетическая поломка, которая привела к потере моторных навыков и слабости.
Это инновационный и уникальный препарат. Его разрабатывали долгие годы. А когда, наконец, он был готов, то стал самым дорогим в мире. Чтобы получить спасительный укол, семья Вероники должна заплатить 173.561.868 рублей. Колоссальная сумма, которую даже сложно себе представить. А время уходит, у Вероники его осталось совсем мало.
Девочке уже один год. Со всем необходимым медицинским оборудованием её комната больше похожа на больничную палату. Каждый день она мужественно проходит через множество болезненных и неприятных процедур, чтобы остановить прогрессирование болезни. Из-за слабости дыхательной мускулатуры кроха во время сна нуждается в дополнительной поддержке, поэтому ночью её подключают к аппарату НИВЛ.
Вероника получает поддерживающее лечение, но этого недостаточно. Девочке как можно скорее требуется пройти терапию с применением Золгенсма. Вот только оплатить лечение дочери самостоятельно родители не в силах.
Сбор идёт медленно. Вероника должна успеть получить лечение до двух лет. Времени у нас мало. Часто по щеке Вероники стекает слеза. О чём она думает в этот момент – я не знаю. Что-то заставляет её так расстраиваться. Возможно, она хочет что-то взять или потрогать, но осознаёт, что это невозможно. Так проходит её детство! Детство, которое уже никогда не вернуть. Времени на спасение остаётся всё меньше и меньше, я боюсь не успеть. Дети не понимают ценность денег, но они верят в то, что мама всегда защитит и поможет… А я не могу, ничего не могу сделать... – Эвелина Сафонова, мама Вероники
Девочке нужна поддержка каждого доброго неравнодушного человека. Сбор средств для Вероники ведёт фонд «Алёша». И вы тоже можете внести вклад в спасение крохи. Сделайте пожертвование на странице малышки, помогите спасти жизнь!
Страница Вероники на сайте фонда – https://aleshafond.ru/social/veronika
