Миллионы рукопожатий, благотворительные акции, добрые концерты, пожертвования от неравнодушных людей, работа фондов — долгие 20 месяцев мы всем миром собирали средства на препарат «Золгенсма» для Вероники Сафоновой, двухлетней девочки из Селкова с диагнозом спинально-мышечная атрофия. И наконец можем произнести вслух два заветных слова: сбор закрыт.
В конце прошлой недели от необходимой суммы в 121 миллион рублей было собрано 58,4 %, чуть больше 63 миллионов. Но уже в понедельник пришли новости: врачебный консилиум одобрил назначение препарата «Золгенсма» для Вероники, и теперь самый дорогой препарат в мире она получит за счёт средств государственного фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
«На первом консилиуме нам назначили анализы, — рассказывает мама девочки Эвелина Сафонова. — На втором выносили окончательный вердикт, меня на него пригласили. По времени это заняло минут тридцать. Врачи обсудили анализы, одобрили назначение и сразу решили, в какой клинике Веронике будут делать укол. Теперь они должны отправить документы, подтверждающие их решение, в «Круг добра». В течение двух недель будет происходить закупка и растаможка лекарства. И после этого нас должны пригласить на госпитализацию. Честно говоря, я немного в шоке и до сих пор не верю, что полтора года сборов закончились».
Часть собранных средств пойдёт на реабилитацию Вероники и закупку необходимого для этого оборудования, цены на которое сильно изменились за последний месяц.
Оставшуюся сумму скорее всего передадут одному из благотворительных фондов, которые помогали семье Сафоновых со сбором. Вполне вероятно, что эти деньги смогут спасти чью-то жизнь. Важно отметить, что производитель самого дорогого лекарства в мире не будет приостанавливать поставки из-за санкций в отношении России. Корпорация «Novartis» заявила, что ключевой ценностью компании было и остаётся обеспечение препаратами пациентов вне зависимости от того, где они находятся.
Елена БАДАЛЯН
