Маленькая Вероника Сафонова лежит на пеленальном столе. Сначала смотрит оценивающе, потом начинает строить мне глазки. Грива мягких волос, длинные ресницы, смышлёный взгляд. Эвелина, мама девочки, вкладывает ей в руку синюю игрушечную машинку, и малышка, недолго думая, тянет её в рот. Словом, изучает мир, как и любой другой ребенок её возраста. Вероника — очень сильная девочка, а Эвелина — по-своему героическая мать. Вместе они не сдаются в борьбе со спинально-мышечной атрофией I типа. Хотя по прогнозам с таким диагнозом дети не всегда доживают и до двух лет.
«Напишите Путину!»
Эвелине, маме Вероники, каждый день приходит масса советов и рекомендаций. Самые популярные — написать письмо Путину или обратиться к нему во время прямой линии, связаться с Минздравом, попросить помощи у фонда «Круг добра», созданного для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Личные сообщения в соцсетях полны людьми, которые точно знают, что делать в сложившейся ситуации.
Справедливости ради, на «Круг добра» семья Сафоновых и впрямь возлагала большие надежды, но они не оправдались. Ситуация складывается неоднозначная. С одной стороны, фонд нельзя обвинить в бездействии, он предоставляет Веронике поддерживающую терапию — капли «Рисдиплам». С другой — и «Рисдплам», и ещё одно средство «Спинразу» необходимо принимать на постоянной основе втечение всей жизни.
До 18 лет фонд обязуется снабжать ребёнка лекарством, но что же дальше? По идее, ответственность за поставку лекарства в таком случае берёт на себя регион, но на опыте других людей с тем же диагнозом можно сказать, что система периодически сбоит, лекарства теряются и не всегда выдаются в срок. Одна упаковка «Рисдиплама» стоит около 700 тысяч рублей, пузырька хватает на месяц. Год жизни ребёнка с СМА оценивается почти в восемь с половиной миллионов, такая вот занимательная арифметика. Стоит ли напоминать, что атрофия I степени сокращает шансы дожить до совершеннолетия?
«У нас другие правила»
На фоне других поддерживающих препаратов, «Золгенсма», на которую собирает деньги семья Вероники, сильно выигрывает в силу того, что инъекция делается всего один раз и навсегда. Если считать в пузырьках «Рисдиплама», стоимость в 150 миллионов рублей — своеобразный аванс за первые семнадцать лет жизни с болезнью. И даже в таких условиях это лекарство более выгодно, чем пожизненный приём других препаратов.
Однако поскольку «Золгенсма» — незарегистрированный в России препарат, он назначается только федеральным консилиумом. И здесь начинаются разного рода сложности и проволочки. Например, мнения отечественных (и не только) медиков могут расходиться с представлениями разработчиков препарата. Но 20 декабря 2021 года Веронике исполнится два года. Черту, проведённую федеральным консилиумом, она пересекла довольно давно, а потому «Круг добра» официально отказал ей в самом дорогом в мире препарате.
С «Золгенсма» так и случилось: в Америке этим препаратом лечат детей до двух лет, в Европе основным критерием считается вес (не более 21 килограмма). В России же приняли решение рекомендовать, а соответственно и закупать, лекарство только детям до полугода, течение болезни у которых длится не дольше двух месяцев
Однако родители девочки могут собрать эту сумму и сделать инъекцию платно. А потому сбор продолжается. Сейчас российская фармацевтика разрабатывает своё средство против СМА. Как и в случае с «Золгенсма», планируется, что достаточно будет всего одной инъекции. И цена юна него будет существенно ниже. Только вот свету его явят не раньше 2026 года. У некоторых «СМАйликов» просто нет столько времени.
Время даёт фору
Европейский подход к лечению детей с СМА препаратом «Золгенсма» дарит Эвелине Сафоновой надежду.
Вероника быстро растёт, но пока весит всего 11 килограммов. И если вес удастся поддерживать и после второго дня рождения девочки, то у неё будет фора, чтобы успеть собрать необходимую сумму. Опускать руки Эвелина не собирается. И старается не думать о том, что будет, если…
Судя по откликам в интернете, фонд «Круг добра», возможно, сам того не желая, тормозит сборы средств на лечение орфанных заболеваний для детей, которым не может помочь. Логика такова: зачем среднестатистическому жителю округа или региона (любому из нас) отдавать кровно заработанные деньги, если для решения проблемы президент страны учредил фонд, который получает подоходные налоги с хорошо обеспеченных граждан? Логичный вопрос, на который не всегда удаётся получить однозначный ответ. Веронике помогают и другие благотворительные фонды. Где-то, чтобы получить помощь, необходимо записаться в вековую очередь, от некоторых НКО сразу приходит отказ. Редкая болезнь, крупная сумма, большая ответственность. Но есть и те, кто берётся за сложную задачу.
«Дом с маяком», помогающий взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями, предоставил Веронике оборудование: откашливатель, с которого начинается каждое утро малышки, корсет, благодаря которому она уже может сидеть без опоры, аспиратор, вертикализатор, специальные стулья с подголовником. В сборе средств Сафоновым помогает благотворительный фонд «Алёша». После ролика на телеканале НТВ к ним подключились московский «Подари шанс» и костромская «География любви». На данный момент собран почти 51 миллион. Остаётся ещё 99.
В данный момент в России средства на «Золгенсма» собирают для 25 «СМАйликов», которые выросли из критериев фонда «Круг добра»
Елена БАДАЛЯН
Без лечения у Вероники угасают двигательные и дыхательные функции. Малышка уже не может держать голову и двигать ногами. И ей нужна наша помощь!
Сканируйте код, чтобы сделать пожертвование.
