Двадцать месяцев назад жители округа начали сбор средств на закупку самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма» для Вероники Сафоновой — девочки из Селкова со спинальной мышечной атрофией. За это время усилиями фондов и неравнодушных людей удалось собрать 70 миллионов 815 тысяч 681 рубль, или 58,5 % от стоимости медикамента. Недавно стало известно, что препарат для Вероники купит федеральный фонд «Круг добра». Многие задаются вопросом: куда же теперь пойдут эти деньги? Рассказываем.
С момента, как Веронике одобрили заветную инъекцию, прошёл месяц. Госпитализировать девочку планировали спустя две недели, но оформление документов потребовало больше времени, чем предполагалось. Дата пока не определена, но ориентировочно Вероника ляжет в больницу после майских праздников. После того как малышке введут «Золгенсму», ей понадобится длительная реабилитация. Во сколько она обойдётся её родителям, пока непонятно.
Собранные средства мама девочки Эвелина решила распределить следующим образом: они полностью покроют все реабилитационные нужды Вероники, а те деньги, что останутся, будут переданы благотворительному фонду «Алёша». С их помощью удастся частично закрыть сборы на лечение других детей
«Точечно вернуть средства тем, кто их переводил, мы не сможем при всём желании, — объясняет Эвелина. — Мы уже помогли трём первым детям. Я познакомилась с их историями на сайте фонда «Алёша» и написала куратору. На этом пока остановились, продолжим уже после того, как Веронике сделают укол. Очень много людей в интернете закидывают просьбами, обижаются, задают вопрос «Почему вы помогли им, а не нам?». Ну что тут ответишь? Всем, к сожалению, мы помочь не сможем. Но постараемся охватить как можно больше детей, которые нуждаются в дорогостоящем лечении и реабилитационных средствах».
Миша ЛИТВИНОВ, 6 лет (1 299 043 рубля от Вероники)
Миша из подмосковной деревни Ерёмино появился на свет с шестью торчащими наружу позвонками. Волокна его спинного мозга вышли из спинномозгового канала и вросли в прилегающие к позвоночнику мягкие ткани. Частям тела и внутренним органам, находящимся ниже области повреждения, со временем было суждено потерять свои функции. Именно так проявляет себя редкая тяжёлая патология позвоночника под названием Spina bifida. Именно она стала угрозой для жизни новорождённого и приносила ему невыносимую боль.
Сложная операция по рассечению спинномозговой грыжи прошла успешно. Миша постепенно восстановился, и его выписали домой. Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, его родители решили во что бы то ни стало поднять сына на ноги. Благодаря курсам лечения и абилитации в два года Миша обрёл чувствительность в ножках, впервые пополз и смог стоять у опоры. Но к четырём годам у мальчика нашли осложнения, грыжеподобные выпячивания на мочевом пузыре. Он пережил ещё одну многочасовую операцию с длительным периодом восстановления.
Сейчас Мише шесть лет. Несмотря на все усилия самого мальчика, его родителей и медиков овладеть своими ногами ему так и не удалось. Наоборот, начался регресс. Сейчас Мише в очередной раз необходимо пройти хирургическое лечение, настолько сложное, что многие врачи просто побоялись взяться за эту задачу.
На клич семьи Литвиновых о помощи отозвалась лишь клиника «Хелиос» города Эрфурта в Германии. Немецкие нейрохирурги пообещали, что ребёнку удастся сохранить чувствительность ног, восстановить функции мочевыделительной системы, и для этого будет достаточно одной операции. Стоимость лечения — 19 527,83 евро — оказалась для родителей непосильной. В сборе средств ему помогает благотворительный фонд «Алёша». Большая часть необходимой суммы, в том числе благодаря помощи семьи Сафоновых, уже есть. Остаётся собрать ещё 284 736 рублей.
Помочь Мише: https://aleshafond.ru/app/misha
Лея АХМЕТЬЯНОВА, 4 года (5 729 793 рубля от Вероники)
Для будущих родителей Леи новость о том, что они ждут ребёнка, стала настоящим праздником. Её мама видела ребёнка во снах, хорошо переносила беременность и с нетерпением ждала встречи. Во время 19-й недели плановое ультразвуковое обследование показало: девочка появится на свет со сложным пороком сердца. Малышка появилась на свет в срок, и уже через час после рождения её забрали в реанимацию.
Когда девочке исполнилось 2 месяца, одна за другой пошли операции. После первой же врачи поняли, что левый желудочек сердца Леи оказался недостаточно развит для проведения радикальной коррекции. А значит, дальше только поддерживающие вмешательства.
Радикальную операцию по исправлению дефекта взялся сделать американский кардиохирург доктор Педро дель Нидо. Её проведут в два этапа. Стоимость первой для Леи составит 13 миллионов 812 тысяч 252 рубля, фантастическую для семьи сумму! На сегодняшний день усилиями волонтёров и неравнодушных людей собрано почти 7 миллионов. Большой вклад внесла и семья Сафоновых. Но собрать предстоит ещё столько же.
Помочь Лее: https://aleshafond.ru/app/leya
Кристина БАЙЛЕМА, 2 года (456 709 рублей от Вероники)
Кристина растёт такой обаятельной и жизнерадостной девочкой, что по ней и не скажешь, как много времени ей приходится проводить в больницах. Малышка родилась с огромными красными пятнами на ножках. Медики быстро поняли, что причина тому — какая-то сосудистая аномалия. Но поставить окончательный диагноз удалось не сразу. Чтобы понять, как помочь своему ребёнку, родители Кристины были вынуждены увезти её из родного Симферополя в Москву.
В июне 2021 года в РДКБ им. Н. И. Пирогова девочке провели флебографию, которая выявила у девочки наличие эмбриональной вены в правой ноге. В норме такие сосуды закрываются у плода ещё на ранних сроках беременности, передавая функцию перегона крови по организму внутренним венам и артериям будущего ребёнка. У Кристины этот процесс был нарушен случайной мутацией в гене PIK3CA.
После долгих обследований девочке поставили синдром CLOVES. На сегодняшний день в мире выявлено менее двухсот случаев такой разновидности сосудистой мальформации. В поисках решения проблемы родители Кристины обратились в детский госпиталь «Сант Жуан де Деу» в Барселоне. Эта клиника признана европейским медицинским сообществом одним из ведущих центров по исследованию и лечению орфанных заболеваний — в том числе сосудистых мальформаций.
С помощью фонда «Алёша» родителям девочки удалось собрать 2 797 577 рублей на обследование и лечение. Сбор успешно завершён. Впереди Кристину ждёт поездка в больницу, обследование и лечение, после которого она сможет жить без ограничений и боли!
Елена БАДАЛЯН
Читайте нас в телеграм-канале https://t.me/vperedsp »
