«Вероника будет жить!» Под таким девизом состоялся благотворительный мюзикл «Легенда джунглей, или история одной девочки». Премьера мюзикла прошла в доме культуры «Юность» в Березняках в минувшую субботу. Идея посвятить мюзикл Веронике Сафоновой принадлежит детям. Каждый зритель мог оказать посильную материальную помощь на дорогостоящее лечение. Собрали почти 50 тысяч рублей.
У Вероники Сафоновой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия первого типа. Без лечения дети с такой формой СМА не доживают до 2х лет. Веронике сейчас год и 3 месяца.
Нужно лекарство, которое лечит заболевание – лекарство «Золгенсма», стоит оно 163 миллиона. Собрано 14 миллионов. Нам очень активно в городе помогают. Например, Общественная палата – письма пишут, концерты организовали, сбор макулатуры. Всеми способами пытаемся выиграть средства. По городу прибавилось волонтеров, - Эвелина Сафонова, мама Вероники Сафоновой
В минувшие выходные в Сергиево-Посадском округе прошел сбор макулатуры в поддержку маленькой Вероники. Все вырученные от переработки средства пойдут в копилку на лекарство.
Это потянуло примерно на 54 тысячи 200 рублей. Конечно, сумма в общем масштабе небольшая, но каждая копейка важна. В пункте приема макулатуры есть кодовое слово «Для Вероники». И даже если без акции туда приедет человек и сдаст макулатуру, то все средства от этого будут перечислены на счет Вероники, - Александр Макаров, член Сергиево-Посадской общественной палаты
Препарат маленькой Веронике необходимо получить как можно скорее, чтобы сократить срок последующей реабилитации и не потерять жизненно важные функции организма.
