В Сергиевом Посаде состоялся XIII национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза». В Малом зале ДК им. Гагарина работали не только российские учёные и врачи, но и зарубежные специалисты.
Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus – «слизь» и viscidus – «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате этого генетического заболевания страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы.
«Сейчас нам проще диагностировать муковисцидоз. С 2007 года введён неонатальный скрининг по муковисцидозу (у новорожденных – Ред.). Он выявляет 40% пациентов – это когда до клинических проявлений мы можем сказать, что у ребёнка они могут появиться. Врачи уже настороже. У тех, кто родился раньше 2007 года диагноз «муковисцидоз» ставим по клиническим проявлениям, о чём тоже подробно говорим на конгрессе», – сообщила Елена Кондратьева, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза медико-генетического научного центра, Москва.
Сегодня в нашей стране с таким диагнозом 3500 человек, из них 167 в Московской области и двое в нашем районе.
В России катастрофически не хватает центров для лечения больных муковисцидозом. Профессор Капранов, президент Ассоциации муковисцидоза, проблемами этого генетического заболевания занимается полвека.
«В России сейчас 83 центра для детей и 10 центров для взрослых. Доля взрослых больных у нас приближается к показателям развитых стран мира, таких как США, Канада, Австралия, страны Западной Европы. Мы надеемся, что с помощью современных средств мы достигнем качественной и продолжительной жизни больных данного контингента», – выразил надежду Николай Капранов, президент Российской Ассоциации муковисцидоза, доктор наук, профессор.
Московская область не случайно стала местом проведения медицинского конгресса. В Мытищинском районе с прошлого года работает современный центр лечения больных муковисцидозом.
«10 лет назад порог жизни этих пациентов был всего 30 лет. Сегодня это 40-47 лет. По прогнозам, благодаря современному лечению, продолжительность жизни больных муковисцидозм можно продлить до 50 лет. Раньше мы об этом даже не мечтали», – сказала Ирина Солдатова, заместитель министра здравоохранения Московской области, профессор, доктор медицинских наук.
Сьюзен Матш из Великобритании, сотрудница одной из ведущих лондонских клиник, приехала поделиться опытом лечения взрослых больных.
«Всё больше и больше появляется взрослых больных в России. Для них нет центров. Сьюзен Матш приехала поделиться своим опытом, как организовать такие центры, что нужно сделать для взрослых, так как у них своя специфика муковисцидоза», – перевела гостью Наталья Каширская, профессор, главный научный сотрудник медико-генетического научного центра, Москва.
Ярослав Вальковьяк, сотрудник Познаньского медицинского университета, работает с муковисцидозом более 25 лет. Более 20 лет назад он впервые встретил врачей из России и продолжает сотрудничать с ними.
На конгрессе несколько раз прозвучало: возможность скрининга, то есть специального анализа при рождении ребёнка, – прорыв в диагностике генетического заболевания. Это значит, что с самого рождения человек может получать современные антибиотики и ферменты, значительно увеличивающие продолжительность и качество жизни.
Последние разработки лечения и профилактики муковисцидоза были представлены на специальной выставке. Компания «Дино-интернешнл» показала аппарат для очистки легких.
«С помощью пневмогенератора надувается жилет и создаётся его вибрация. Воздействие идёт на грудную клетку. Мокрота отрывается и поднимается в верхние дыхательные пути. Пациент либо откашливает её, либо её отсасывают», – пояснил Кирилл Шубин, менеджер компании.
Фармацевтическая компания «Генериум» из Владимирской области представила альтернативу швейцарскому препарату – монополисту в лечении муковисцидоза. По словам гендиректора Дмитрия Кудлая, компания заканчивает клинические исследования своего препарата и будет готовы в этом календарном году представить регуляторным органам результат.
XIII национальный конгресс по проблемам муковисцидоза с участием международных специалистов работал в Сергиевом Посаде два дня. В рамках конгресса выработана специальная программа, согласно которой в России будут лечить больных с генетическим заболеванием муковисцидоз.
Сегодня
